Posledný februárový deň, je Deň zriedkavých chorôb pripomína silu komunity

Na Slovensku žije približne 300-tisíc ľudí so zriedkavými chorobami, pričom mnohí z nich o svojej diagnóze ani nevedia. Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý pripadá na 28. februára, si aj občianske združenie Zriedkavé choroby pripomína dôležitosť podpory pacientov, šírenia povedomia o zriedkavých chorobách a spolupráce so zdravotníkmi i verejnosťou. Združenie už osem rokov neúnavne pracuje na tom, aby nikto zo zriedkavých pacientov nezostal sám.

Tip redakcie: Televízory, prehrávače, HiFi a reproduktory na jednom mieste za akciové ceny

Podpora komunity a osveta

Občianske združenie Zriedkavé choroby spája pacientov prechádzajúcich dlhým procesom diagnostiky, ale aj tých, ktorí už svoju diagnózu poznajú, no nemajú vlastnú komunitu. Poskytuje im informácie a podporu na ich ceste životom so zriedkavou chorobou. „Našou prioritou je, aby nikto nezostal počas svojej pacientskej odysey osamotený. Prepájame pacientov, lekárov, vedcov a inštitúcie, aby sme spoločne zmenili situáciu. Hľadáme spôsoby, ako tisícky ciest a cestičiek dostať na mapu povedomia a uznania. Robíme to preto, lebo veríme, že túto zmenu dosiahneme iba spoločnými silami,“ hovorí Tatiana Kubišová, predsedníčka združenia OZ Zriedkavé choroby. Len za minulý rok sa združeniu prostredníctvom jeho kanálov na sociálnych sieťach, telefonicky či emailom ozvalo viac ako 70 ľudí, ktorí potrebovali navigáciu, pomoc, prípadne len vypočuť či prepojiť s pacientmi s podobným osudom.

Hlasy zriedkavých pacientov a odborníkov

Jedným z nových projektov združenia je videopodcast Dozriedkava, ktorý prináša osobné príbehy pacientov, ich rodinných príslušníkov či vhľad uznávaných odborníkov. „Chceme priblížiť verejnosti, aké je to žiť so zriedkavou chorobou, inšpirovať a zvyšovať povedomie o týchto témach,“ vysvetľuje Kubišová. Prvým hosťom bol Tomáš Falb zo Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou (ZPPH), ktorý sa z plného zdravia, zamestnania vo výškových prácach a tréningu na výstup na Elbrus, stal zo dňa na deň pacientom. Dnes má transplantované pľúca a opäť sa vrátil k bicyklovaniu. V druhej epizóde zaznel príbeh Janky Francúzovej, zdravotnej sestry s lupusom z Klubu Motýlik, ktorá prekonala niekoľko mozgových príhod a napriek tomu pracuje, je aktívna a rozdáva nádej. V tretej časti sa za mikrofón posadila pneumologička MUDr. Katarína Dostálová, ktorá opísala svoje stretnutia s pacientami so zriedkavými pľúcnymi diagnózami. V ďalších častiach sa predstavia odborníci z rôznych oblastí medicíny, genetiky či práva, ale aj známe osobnosti, ktoré pomôžu tematiku priblížiť širšiemu publiku. Podcast je dostupný na YouTube a Spotify, pričom združenie chce ročne priniesť približne 20 epizód.

Zvýšenie povedomia o pľúcnej hypertenzii

Ďalší nový projekt občianskeho združenia Zriedkavé choroby vznikol v spolupráci so Združením pacientov s pľúcnou hypertenziou a nesie názov Dýchajme spolu. Jeho cieľom je podpora pacientov s pľúcnou artériovou hypertenziou (PAH), ktorá patrí medzi vzácne a veľmi závažné diagnózy. Okrem zvýšenia povedomia o PAH, skorej diagnostiky a zlepšenia informovanosti laickej aj odbornej verejnosti, chce povzbudiť už diagnostikovaných ľudí, aby vstúpili do pacientskej komunity. V úvode vznikol jedinečný kalendár, ktorý prostredníctvom portrétov a príbehov 13 pacientov a pacientiek približuje ich životné skúšky, bojovnosť a nezlomnosť. „Chceme, aby sa ich príbehy dostali medzi ľudí – ukazujú totiž, že aj s náročnými diagnózami možno žiť naplnený a hodnotný život,“ vysvetľuje Tatiana Kubišová. V ďalšej fáze projektu vznikne špecializovaná webstránka s kompletnými príbehmi pacientov, užitočnými informáciami o pľúcnej artériovej hypertenzii a kontaktmi na zdravotnícke zariadenia, na ktoré sa môžu obrátiť pacienti i lekári. Neoddeliteľnou súčasťou projektu bude aj putovná výstava portrétov pacientov z kalendára, ktorá sa uskutoční v nemocniciach po celom Slovensku.

Zriedkavé príbehy pre deti

OZ Zriedkavé choroby myslí aj na najmenších. Takto pred rokom vydalo prvú detskú knihu o vzácnych diagnózach Štikrafa a iné zriedkatká, ktorá približuje svet zriedkavej komunity hravou a pútavou formou cez zvieratká s konkrétnym špecifikom a podnecuje deti k inklúzii i solidarite. Doposiaľ bolo rozdaných viac ako 700 výtlačkov do nemocníc, škôlok a knižníc. „Kniha je vynikajúcim nástrojom, ako zábavnou formou priblížiť deťom tému, ktorá môže byť pre ich blízkych veľmi dôležitá,“ hovorí Tatiana Kubišová. Združenie pokračuje v jej distribúcii a zároveň pracuje na pokračovaní, ktoré prinesie ďalších 25 zriedkavých diagnóz, ilustrované príbehy a nové postavy zvieratiek, ktoré majú niektorý z raritných príznakov. Namiesto štikútajúcej žirafy štikrafy sa na obálke knihy bude vynímať mačka chumačka, ktorej srsť tvorí množstvo chumáčikov.

Spoločne za lepší život pacientov

Aby mohli všetky tieto projekty pokračovať, OZ Zriedkavé choroby pozýva verejnosť na podporu venovaním 2 % z dane. Tieto financie sú kľúčové pre realizáciu projektov zameraných na pomoc pacientom, šírenie povedomia a vytváranie komunity. Natočilo preto krátky spot, ktorý v 36-tich sekundách ukazuje, čím si prechádza väčšina pacientov na začiatku svojej diagnostickej odysey. V spote účinkuje reálny pacient Matej, ktorý sa pasuje so zriedkavou kombináciou dvoch protichodných hematologických diagnóz. „Všetci spolu tvoríme jednu komunitu, hoci nie sme v rovnakej východiskovej situácii. Sú medzi nami tí, ktorí už diagnózu majú a môžu sa obrátiť na existujúce pacientske organizácie. Iným táto možnosť chýba, no potrebujú informácie, podporu, skúsenosti a pomoc. Každý, kto nás podporí, sa stáva súčasťou zmeny. Spoločne môžeme zlepšiť životy tisícov pacientov a ich rodín,“ uzatvára Kubišová.