OZ Zriedkavé choroby
Občianske združenie Zriedkavé choroby pomáha pacientom pri procese hľadania správnej diagnózy a poskytuje informácie pacientom, ktorí sa cítia stratení v systéme. Na portáli www.zriedkavechoroby.sk ponúka komplexné informácie, aktuality, zoznamy odborníkov a špecializovaných pracovísk, odborných zahraničných zdrojov a platforiem. Na portáli sa nachádza pravidelne aktualizovaná podstránka skutočných pacientskych príbehov, s opismi príznakov chorôb. Združenie poskytuje pacientom a ich blízkym poradenstvo, pomoc a tiež služby krízovej intervencie. V roku 2020 spustilo unikátny osvetový videoseriál o TOP slovenských pracoviskách pre zriedkavé choroby. Verejnosť sa dozvie, na ktoré ochorenia sú zamerané, ako sú vybavené a ktorí odborníci ich vedú. V roku 2024 vydalo prvú ilustrovanú knihu pre deti o zriedkavých chorobách Štikrafa a iné zriedkatká a v roku 2025 odštartovalo podcast Dozriedkava. Aktivity združenia môžete sledovať na jeho Facebookovom profile, na Instagrame a aj na sieti LinkedIn. Podcast sa dá vypočuť na platforme Spotify.
