Príbehy, ktoré učia empatii: Krst knihy Chumačkaspojil rodiny aj pacientov

Sobota 28. februára 2026 patrila v bratislavskom obchodnom centre Eurovea výnimočnému podujatiu. Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb pokrstilo občianske združenie Zriedkavé choroby svoju druhú detskú knihu Chumačka a iné zriedkatká – pokračovanie úspešného titulu Štikrafa a iné zriedkatká z roku 2024. Podujatie prekročilo očakávania organizátorov a prinieslo silné emócie, autentické stretnutia a radostnú atmosféru pre celé rodiny. Krstom však aktivity nekončia.

Tip redakcie: Televízory, prehrávače, HiFi a reproduktory na jednom mieste za akciové ceny

Jarná atmosféra a silné momenty

Krst knihy moderovala herečka a moderátorka Babsy Jagušák Heribanová, ktorá návštevníkov sprevádzala celým programom. Jarné slnko prenikajúce cez presklené stropy Eurovea dotvorilo atmosféru podujatia, na ktorom sa stretli deti, rodičia, lekári, ilustrátori, pacienti aj náhodní okoloidúci. Hudobné vystúpenie detského interpreta Notový Danny rozprúdilo detské publikum a sprevádzalo celé podujatie energiou a radosťou.

Jedným z najsilnejších momentov bolo vystúpenie Lenky Hajgajdovej so synom Oliverom, ktorému diagnostikovali Angelmanov syndróm, v knihe ho predstavuje zriedkatko anjelopard. Lenka s manželom Radoslavom stoja za českou Asociáciou génovej terapie, ktorá bojuje za dostupnosť inovatívnej liečby pre deti so zriedkavými diagnózami. Ich prítomnosť dodala podujatiu ďalší rozmer a pripomenula všetkým prítomným, prečo podobné projekty vznikajú a aký reálny dopad majú na životy rodín.

„Kniha Chumačka a iné zriedkatká vznikla s cieľom pomôcť deťom aj dospelým pochopiť odlišnosť, rozvíjať empatiu a ukázať, že aj náročné témy sa dajú komunikovať citlivo a hravo. Verím, že prostredníctvom príbehov a ilustrácií pomáhame vytvárať spoločnosť, ktorá zriedkavých pacientov vidí, vníma a prijíma ich,“ zdôraznila Tatiana Kubišová, autorka kníh a predsedníčka OZ Zriedkavé choroby.

Výstava ilustrácií a sprievodný program

Súčasťou podujatia bola aj vernisáž výstavy ilustrácií z knihy, ktorá predstavila práce ilustrátorov vo veľkoformátovej podobe. Výstava v OC Eurovea potrvá do 12. marca 2026 a voľne nadväzuje na aktivity v rámci Marca – mesiaca knihy.

Návštevníci sa mohli zúčastuiť tvorivej dielne pre deti, ktoré pripravila spoločnosť Adventica, zmerať si zrak v stánku Alensa a zapojiť sa do tomboly cenami od partnerov – Puella, FaxCopy, Europapier Slovensko, Vydavateľstvo TAMTAM, Sirupy Dobrá úroda a Zlatíčko.

O knihe Chumačka a iné zriedkatká

Nová kniha prináša ďalšie príbehy zvieratiek „zriedkatiek“, pričom každý príbeh nesie dôležité posolstvo. Čitatelia sa na jej stránkach môžu stretnúť s bernardžinom (syndróm vlastného liehovaru), špásomnicou (toxická pozitivita), nocorožcom (alkaptonúria) či zrebrou (syndróm padajúceho rebra). Kniha je určená detským pacientom, no zároveň aj všetkým deťom – vedie ich k empatii, inklúzii a tolerancii. Distribuuje sa bezplatne do nemocníc, škôl, škôlok, knižníc a priamo pacientom a ich rodinám.

Ilustrácie v knihe vytvorili Tina Minorová – Žaková, Zuzana Gramerová, Emília Holečková (Jesenská), Veronika Ort-Mertlová, Kateřina Morgenstein, Kateřina Tesařová, Terezia Dostálová, Zuzana Bartová, Veronika Pažická, Ivana Šáteková, Natália Jarembáková, Viliam Slaminka, Zuzana Šebelová, Csilla Dózsa, Jana Hrčková Stankovianska, Matúš Maťátko, Tatiana Kuchárová, Tatiana Karpova, Simona Hodoňová, Rosie Babicová, Nina Rybárová, Zuzana Poláčeková, Magdaléna Červeňanská a Marek Kajan. Medzi ilustrátormi sú aj ľudia, ktorí sami žijú so zriedkavým ochorením, a lekár, ktorý sa kresbe venuje ako súčasti psychohygieny. O grafický dizajn publikácie sa postarala Alexandra Sashi Pecníková.

Čo ďalej?

Krstom knihy sa projekt nekončí – práve naopak. OZ Zriedkavé choroby plánuje pokračovať v distribúcii knihy na detské oddelenia nemocníc, do knižníc a priamo k pacientom a ich rodinám. V marci sa kniha predstaví aj v rámci programu Mesiaca knihy v OC Eurovea formou čítačiek a ďalších sprievodných aktivít. Združenie zároveň rozvíja víziu medzinárodnej spolupráce s českými pacientskymi organizáciami.

Partneri projektu

Vznik knihy Chumačka a iné zriedkatká, ako aj sprievodné aktivity vrátane vernisáže ilustrácií, sa realizovali vďaka podpore partnerov. Generálnymi partnermi projektu sú UCB a Chiesi Slovakia. Projekt podporili aj partneri Nadácia NN ľuďom, Nutricia Metabolics, Dôvera zdravotná poisťovňa, Eurovea, BENU, Novartis a Europapier Slovensko. Vernisáž ilustrácií sponzorsky podporila spoločnosť Bittner. Krst knihy v OC Eurovea obohatili aj nájomcovia obchodného centra: Alensa (stánok s meraním zraku a poukážka do tomboly), Adventica (tvorivé dielne pre deti), Puella (voňavé darčeky do tomboly), FaxCopy, Taktiež značky Dobrá úroda a Zlatíčko. Vydavateľstvo TAMTAM prispelo detskými knihami Miesto v meste od autorky Tatiany Kubišovej.